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Sclérose en plaques

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Une discussion initiée par Sophie, non membre, le 30/07/2014 à 9:09.
Salle de discussion: Deuil, maladie, mort


Bonjour,

Mon compagnon, 41 ans, vient d'apprendre qu'il est atteint de sclérose en plaques (primaire progressive).

Vu ses difficultés de déplacement (une hanche qui ne répond plus aux injonctions du cerveau), et après avoir vu 4 spécialistes (orthopédistes, etc), il s'était rendu chez un médecin qui lui a fait faire deux IRM et un examen qui s'appelle les "potentiels évoqués". Le diagnostic nous tombe dessus "comme un scud sur une ville endormie", pour reprendre sa propre expression.

Nous avons ensemble deux petits enfants (3 ans et 1 an) et mon compagnon a deux grands garçons (14 ans et 11 ans) en garde alternée.

Vous comprenez donc que nous devons envisager la situation de manière "structurelle" (c'est le moins que l'on puisse dire), d'autant que nous travaillons tous les deux à temps plein.

Selon le rapport du neurologue, il s'agit d'un type de sclérose pour laquelle il n'existe actuellement pas de traitement. Elle lui a seulement suggéré de faire du sport et de voir un psychologue et lui a proposé des médicaments pour dormir...

Ce médecin a renvoyé mon compagnon vers un neurologue d'un hôpital universitaire (Erasme, pour ne pas le citer). Nous attendons de voir ce que donnera la consultation pour les mesures qu'il pourrait proposer.

Cela étant, j'ai deux questions:
1. Y a-t-il des psychologues spécialisés pour ce genre de situation;
2. J'ai du mal à imaginer qu'aucun traitement n'existe. Peut-être n'existe-t-il aucun traitement pour guérir la maladie; mais je suppose que des choses peuvent être mises en place (kiné?, yoga?, modification alimentaire (c'est très "viande" à la maison), etc).

Merci déjà pour vos réponses.

Sophie

Discusison archivée

Sophie a reçu 7 réponses

>   Deuxième avis par Yves Couvreur, non membre, le 30/07/2014 à 17:46 pour Sophie
Bonjour Sophie,
A votre place, je solliciterais un deuxième avis en ce qui concerne le traitement médical, un avis auprès d'un neurologue spécialisé dans la MS.
Je vous conseille aussi les forums de malades atteints d'une telle affection.

Il faudra aussi qu'un jour, on se penche sur le fait que cette affection touche bien plus souvent les pays de l'hémisphère nord que les autres.... A trop manipuler l'immunité...

Bon courage à tous.

Dr Yves Couvreur

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>  >   SEP par Sophie, non membre, le 03/08/2014 à 22:25 pour Yves Couvreur
Bonjour Yves Couvreur,

Je vous remercie pour votre réponse.

Votre dernière phrase a piqué ma curiosité et laisse plusieurs portes ouvertes.

Je sais que vous ne pouvez donner de conseils (une sorte de consultation déguisée); mais, je suppose qu'elle concerne notre mode de vie (stress, pollution, etc).

Nous y sommes déjà attentifs (produits d'entretien, légumes, notamment).
Cela étant, même si nous habitons dans un village brabançon, notre mode de vie reste lié à la ville (nous travaillons tous les deux à Bruxelles).

Alors, à moins d'un changement radical de vie...

Rien n'est impossible, je sais, mais nous ne sommes pas seuls dans l'histoire.

Suis-je sur la bonne piste?

Merci déjà pour votre réponse,

Sophie

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>  >  >   Immunité par Yves Couvreur, non membre, le 04/08/2014 à 9:01 pour Sophie
Bonjour Sophie,

En fait je faisais allusion au fait que, en Occident, nous vivons dans un environnement à la fois très pauvre bactériologiquement par rapport aux pays pauvres, que nous sommes aussi soumis (et de plus en plus les enfants) à des chocs vaccinaux dont la pertinence m'échappe souvent.
Des études très sérieuses ont montré depuis longtemps que ceci aboutit à un déséquilibre du système immunitaire. La MS est une maladie inflammatoire, l'asthme aussi, et ils sont beaucoup plus fréquents chez nous qu'ailleurs dans le monde. La question des vaccins est encore largement taboue.
Cela ne change rien, hélas, à votre situation personnelle.

Bon courage

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>  >  >  >   sep par Sophie, non membre, le 04/08/2014 à 10:31 pour Yves Couvreur
Bonjour Yves Couvreur,

Merci pour votre éclairante réponse.

Il est vrai que c'est un sujet très tabou, que je n'ose, en tant que parent, pas trop remettre en question.

Merci également pour vos encouragements.

Bien à vous,

Sophie

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>   SEP par Chloé Behets, non membre, le 03/08/2014 à 22:14 pour Sophie
Bonjour Sophie,
La Sep est une maladie complexe qui a autant de cas de figure que de malade. Si vous avez un doute, un deuxième avis médical vous aidera à cheminer dans la compréhension de la maladie et de son évolution selon le type de SEP. Vous trouverez probablement une écoute attentive auprès de la Ligue de la Sclérose en Plaques (http://ligue.ms-sep.be).Différentes médications existent dont celle à base de corticoîdes pour les poussées, celles aux interferons beta pour ralentir son évolution.
Bien à vous. Chloé Behets, psychologue

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>  >   SEP par Sophie, non membre, le 03/08/2014 à 22:31 pour Chloé Behets
Bonjour Chloé Behets,

Merci également pour votre réponse.

Nous attendons effectivement beaucoup de ce "deuxième" avis.

Nous entendons parler de pleins de choses: Labolife, hypnose, kinésithérapie, ...

Nous devons donc y voir plus clair. Nous savons, d'après le diagnostic du premier médecin qu'il s'agit de la SEP primaire progressive, qui, d'après ma lecture du site de la ligue contre la SEP, n'est pas la plus sympathique (évolution lente mais certaine et sans "poussées").

Je viens de recevoir des plans d'origan, de sauge et d'oignons perpétuels, j'espère que ça poussera.

Bien à vous,

Sophie

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>  >   SEP par Yves Couvreur, non membre, le 04/08/2014 à 10:41 pour Chloé Behets
Bonjour Chloé Behets,
De nombreuses nouvelles molécules ont été récemment mises sur le marché, mais je suis pas un spécialiste. S'adresser à la Ligue est une excellente idée.

Bien cordialement

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